In Breve
- Che cos'è il prototipo nazionale di FEGA?
- È un'infrastruttura federata per la gestione sicura dei dati genomici umani in Italia.
- Qual è l'importanza del prototipo FEGA?
- Permette l'integrazione dell'Italia nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e promuove la medicina di precisione.
- Chi coordina il progetto FEGA in Italia?
- Il progetto è coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche in collaborazione con il Ministero della Salute.
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) e in collaborazione con il Ministero della Salute, ha recentemente completato la realizzazione e la validazione del primo prototipo nazionale di FEGA. Questa infrastruttura federata è progettata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani, nell’ambito del progetto europeo Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica, effettuata dal Comitato Strategico europeo del FEGA, ha confermato che il prototipo soddisfa i requisiti tecnici e organizzativi richiesti. Questo passo fondamentale consente il passaggio in ambiente di produzione, integrando l’Italia nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes.
L’architettura federata di FEGA garantisce che i dati rimangano custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando la sovranità digitale e il regolamento europeo sulla protezione dei dati personali. Inoltre, assicura interoperabilità e ricercabilità attraverso standard condivisi, facilitando studi biomedici su scala continentale.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha commentato: “Grazie al modello federato, i dati genomici rimangono custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, nel rispetto della normativa europea, ma diventano al tempo stesso interoperabili e ricercabili secondo standard comuni. Questo permette studi collaborativi su scala europea. La validazione del FEGA riconosce il lavoro svolto dal nodo italiano e dal Ministero della Salute. Il prossimo passo sarà il dispiegamento operativo del nodo, rendendo l’Italia parte attiva dell’infrastruttura genomica federata europea”.
Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha sottolineato l’importanza di questo sviluppo per la medicina di precisione. “Si tratta di un passaggio essenziale per adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo. Questo avrà un impatto significativo nelle malattie rare, oncologiche e complesse. Avere accesso a dati genomici di qualità, in modo sicuro e condivisibile a livello europeo, accelererà la ricerca biomedica e il trasferimento dei risultati alla pratica clinica”.
Il progetto di integrazione del nodo FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative, tra cui Genome of Europe, e sarà supportato da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti, sviluppati in collaborazione con l’Università di Bari Aldo Moro, l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e il Consorzio Health Big Data, si concentreranno su strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.
